社會已有許多身心障礙機構，為什麼還要成立TTSC ？

社會接納，是我們共同的心聲
＊社福資源－身心障礙篇
當結節性硬化症的家庭需要身心障礙團體提供日間照顧的喘息服務，
身心障礙機構以您的孩子是罕見疾病，我們未照顧過要麻煩家長陪著孩子參與機構活動。家長根本無法順利取得喘息服務
＊教育資源
結節性硬化症的孩子因為病症常請假就醫，課業、人際上，需要老師花更多時間協助孩子，但，老師責怪家長寵溺孩子。因為外表和一般人沒有差別，所以，老師常忘記我們的孩子有學習困擾。加上我們的孩子在小二，便開始長結節的特徵在臉部，當其他孩子取笑孩子是痘痘人，孩子非常自卑以致於難以建立人際關係
＊醫療資源
結節性硬化症的孩子全身器官增生缺陷瘤時，沒有統整的單一醫療窗口，進出醫療院所占據孩子大部分的時間，使孩子喪失學習的契機。此外，醫療界由於醫療體系不瞭解此疾病，以至於錯失早期療育的先機。

★ 民國95年01月15日成立社團法人台灣結節硬化症協會	★ 結節硬化症協會北區活動-昆蟲心

我們的未來使命
＊短期：
1.編譯國外文獻
2.建立個案用藥醫療資料庫
＊中期：
1.培養個案的才能、興趣
2.成立職業訓練工作坊
＊長期：
1.建立本土化的分齡照護手冊
2.補助基因篩檢全額費用，精確掌握病友基因缺
損類型，避免家族性患病的擴散。

★ 結節硬化症協會北區活動-昆蟲心	★ 結節硬化症協會北區教育課程活動-昆蟲知我心

需要企業協助的項目
＊行政業務方面：
1.房舍租金、搬家費用、屋舍裝潢
2.人事費用
3.水電、通信費
4.辦公室器材、辦公耗材費用、辦公文具費
＊個案服務方面：
1.基因篩檢費用
2.年度旅遊經費
3.年度教育課程之辦理
4.醫療慰問金、醫療研究費
5.專刊、海報、文宣印製費
6.資料庫建置費用
7.各項計畫的交通補助費用

★ 結節硬化症協會北區教育課程活動-昆蟲知我心

我們的責信
＊財務使用透明化：
報導財務的運用、流向
＊網路上載明捐贈單位、金額：
清楚說明財源募集的來源
＊網路上放置網商的標誌：
感謝協助我們的企業或民間組織
＊寄發資訊刊物

★ 結節硬化症協會中區教育課程活動-照護技巧面面觀及教育方法家庭觀	★ 結節硬化症協會南區教育課程活動-善用社會資源

感謝您協助我們，讓我們能服務更多罕見疾病的結節硬化症病友們 ……
＊協會聯絡方式
協會電話：02-2331-8852
協會信箱：tscare@gmail.com
協會網址：www.ttsc.org.tw